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La primera vez que tuve pacientes con la enfermedad del sue\u00f1o<\/a> fue en Uganda en 1989. Trabajaba para M\u00e9dicos sin Fronteras (MSF) como m\u00e9dico en campos de refugiados que cruzaron la frontera desde el sur de Sud\u00e1n, huyendo de la guerra. Tuvimos que trasladar a algunos pacientes afectados por esta terrible enfermedad parasitaria a otro proyecto de MSF al otro lado del Nilo, que no dispon\u00edamos de buenos medicamentos.<\/p>\n La tripanosomiasis africana humana (TAH)<\/a> \u2015su nombre cient\u00edfico\u2015 se por la picadura de moscas tsets\u00e9 infectadas, y cuando avanza provocando trastornos del sue\u00f1o y s\u00edntomas neuropsiqui\u00e1tricos como desinhibici\u00f3n, agresividad o psicosis. Casi siempre es fatal si no se trata.<\/p>\n la tah arras\u00f3 regiones enteras del \u00c1frica<\/a> subsahariana en la primera mitad del siglo XX. Es un ejemplo de enfermedad desatendida<\/a> que afecta a comunidades demasiado pobres para ser de inter\u00e9s para la investigaci\u00f3n farmac\u00e9utica con fines de lucro.<\/p>\n Para un m\u00e9dico, saber que puede matar a su paciente es el peor dilema<\/p>\n<\/blockquote>\n La transmisi\u00f3n se ve facilitada por guerras, conflictos y desplazamientos forzosos de poblaciones. En 1995, en Angola, durante la guerra civil, fuimos los primeros en entrar en la ciudad de N’dalatando, que acababa de ser liberada. All\u00ed, la enfermedad del sue\u00f1o hab\u00eda crecido sin trabas y nuestro equipo de MSF pudo tratar a millas de personas infectadas. Al principio, pudimos constatar que no hab\u00eda reservas del \u00fanico f\u00e1rmaco que podr\u00eda haber curado a los pacientes en estado avanzado, el melarsoprol, y hubo que movilizar la producci\u00f3n de manera urgente. Este derivado del ars\u00e9nico se administra mediante inyecci\u00f3n intravenosa y es tan t\u00f3xico que puede causar la muerte de uno de cada 20 pacientes<\/a>.<\/p>\n Pienso en las historias de mis colegas africanos, aterrorizados por tener que recetar melarsoprol: sab\u00edan que sus pacientes morir\u00edan sin medicaci\u00f3n, pero era imposible predecir cu\u00e1les reaccionar\u00edan al ars\u00e9nico y morir\u00edan, no por la enfermedad, sino por el tratamiento. Se perdieron demasiados pacientes, algunos j\u00f3venes y aparentemente sanos, cuyas muertes provocaron incomprensi\u00f3n e ira entre sus familias. Para un m\u00e9dico, saber que puede matar a su paciente es el peor dilema.<\/p>\n Fue este trauma en particular el que empuj\u00f3 a MSF, junto con institutos de investigaci\u00f3n en pa\u00edses end\u00e9micos, para crear una organizaci\u00f3n de investigaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, la Iniciativa de Medicamentos para Enfermedades Desatendidas (DNDi)<\/a>, fundada en 2003 ya la que me un\u00ed en 2009. Durante sus 20 a\u00f1os, DNDi ha trabajado intensamente en la enfermedad del sue\u00f1o, en colaboraci\u00f3n con investigadores del \u00c1frica subsahariana y la Fundaci\u00f3n Sanofi, en relaci\u00f3n estrecha con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud ( OMS). Con \u00e9xito: hemos logrado desarrollar nuevos medicamentos eficaces, bien tolerados y accesibles para quienes los necesitan. En 2018, la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) emiti\u00f3 una opini\u00f3n favorable al fexinidazol<\/a> para la forma m\u00e1s frecuente de la enfermedad, causada por el Tripanosoma brucei gambiense<\/i>presente en \u00c1frica Central y Occidental, que fue r\u00e1pidamente registrado en la Rep\u00fablica Democr\u00e1tica del Congo y se utiliza para tratar la forma mayoritaria de la TAH.<\/p>\n El fexinidazol (comprimidos orales eficaces para todas las etapas de la enfermedad) se puede tomar en casa durante 10 d\u00edas. Es seguro y eficaz y un cambio importante respecto al pasado.<\/p>\n Hace pocos d\u00edas se dio un nuevo paso trascendental: la La EMA dio su opini\u00f3n favorable para ampliar la indicaci\u00f3n del fexinidazol<\/a> contra una forma m\u00e1s rara (alrededor del 7% de los casos) pero m\u00e1s virulenta de la enfermedad, causada por el Tripanosoma brucei rhodesiense<\/i>, end\u00e9mica en \u00c1frica Oriental. Por fin, disponemos de un medicamento seguro y eficaz contra las dos formas de la TAH, que marcar\u00e1 una fuerte reducci\u00f3n del uso del melarsoprol. El apoyo de la EMA tambi\u00e9n abre el camino a la distribuci\u00f3n por la OMS de comprimidos donados por Sanofi.<\/p>\n La EMA tom\u00f3 su decisi\u00f3n bas\u00e1ndose en ensayos cl\u00ednicos coordinados por DNDi y realizados en Malaui y Uganda por personal de salud nacional, con el apoyo de varias entidades europeas.<\/p>\n No sabemos el impacto que pueda tener el cambio clim\u00e1tico con una posible extensi\u00f3n a zonas anteriormente libres de la enfermedad del sue\u00f1o.<\/p>\n<\/blockquote>\n Es necesario resaltar aqu\u00ed el papel central de European & Developing Nations Clinical Trials Partnership (EDCTP), programa de la Uni\u00f3n Europea que financia estudios cl\u00ednicos en \u00c1frica subsahariana. Apoyar nuestro ensayo cl\u00ednico fue una decisi\u00f3n valiente e inteligente en la investigaci\u00f3n cl\u00ednica: la variante rodesiense <\/i>es una enfermedad desatendida y rara.<\/p>\n No sabemos el impacto que pueda tener el cambio clim\u00e1tico con una posible extensi\u00f3n a zonas anteriormente libres de la enfermedad. El a\u00f1o pasado, Etiop\u00eda registr\u00f3 sus primeros cinco casos de rodesiense<\/i><\/a> <\/i>desde los a\u00f1os setenta. Una sequ\u00eda inusual se acerc\u00f3 a seres humanos y ganado al h\u00e1bitat de la mosca tsets\u00e9. Tres personas murieron (una por efectos secundarios del tratamiento y otras dos antes del diagn\u00f3stico).<\/p>\n Este apoyo europeo ha permitido formar a m\u00e9dicos, personal sanitario y t\u00e9cnicos de laboratorio en Malaui y Uganda en investigaci\u00f3n cl\u00ednica, as\u00ed como equipar y modernizar infraestructuras sanitarias en regiones remotas. Esta investigaci\u00f3n allana el camino para el registro y la utilizaci\u00f3n de este nuevo f\u00e1rmaco en los pa\u00edses end\u00e9micos de \u00c1frica Oriental. Pero nuestro trabajo contin\u00faa. Estamos desarrollando una nueva mol\u00e9cula llamada acoziborol, que es eficaz y a\u00fan m\u00e1s sencilla de administrar en dosis \u00fanica, y facilitar\u00e1 la posibilidad de eliminar la enfermedad casi totalmente.<\/p>\n Para los pacientes, el progreso terap\u00e9utico es inmenso. Hace casi 35 a\u00f1os que me enfrent\u00e9 en Uganda por primera vez con esta terrible enfermedad, y ahora podemos so\u00f1ar con un futuro cercano en el que todos los pacientes detectados sean curados r\u00e1pidamente, sin complicaciones.<\/p>\n Este \u00e9xito puede replicarse con otras enfermedades desatendidas, como la leishmaniasis<\/a>, enfermedad parasitaria end\u00e9mica de amplia distribuci\u00f3n; o la enfermedad de Chagas<\/a>que afecta cr\u00f3nicamente a unos seis millones de personas, mayoritariamente en Am\u00e9rica Latina<\/a>. Hemos comprobado que es posible llevar los beneficios de la ciencia a quienes los necesitan, independientemente de sus ingresos o de d\u00f3nde viven.<\/p>\n\n
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