[ad_1]
\n<\/p>\n
La gobernadora Kathy Hochul propondr\u00e1 una asignaci\u00f3n el martes que proporcionar\u00eda una de las sumas m\u00e1s grandes jam\u00e1s invertidas por un estado en la investigaci\u00f3n de la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, la enfermedad neurodegenerativa conocida como ELA.<\/p>\n
La asignaci\u00f3n, que forma parte de la propuesta presupuestaria general de la Sra. Hochul, comprometer\u00eda 25 millones de d\u00f3lares para la investigaci\u00f3n de la ELA, creando un programa que apoyar\u00eda diversos esfuerzos, incluido el desarrollo de f\u00e1rmacos. La gobernadora dijo que esperaba que el programa pudiera servir como gu\u00eda para abordar tambi\u00e9n otras enfermedades raras.<\/p>\n
La madre de la Sra. Hochul, Patricia Courtney<\/a>Muri\u00f3 de ELA, tambi\u00e9n conocida como enfermedad de Lou Gehrig, en 2014. Nunca vio a su hija convertirse en vicegobernadora o gobernadora. Pero la semana pasada, cuando la Sra. Hochul se present\u00f3 en la Asamblea Estatal y describi\u00f3 sus objetivos para el pr\u00f3ximo a\u00f1o en su discurso sobre el estado del estado, ten\u00eda a su madre en mente cuando anunci\u00f3 su compromiso de financiar la investigaci\u00f3n de \u201cenfermedades raras como la ELA, que roban a millones, como mi propia madre, su vitalidad\u201d.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n En una entrevista, Hochul dijo que \u201cobviamente fue un momento muy personal para m\u00ed\u201d, y agreg\u00f3 que por lo general se mostraba reacia a hablar de su familia. \"Hablar de ello en ese lugar permite que la gente entienda que estamos trabajando en esto de una manera que esperamos les traiga un resultado diferente\", dijo.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n La gobernadora dijo que la atenci\u00f3n m\u00e9dica hab\u00eda sido una de sus principales prioridades cuando asumi\u00f3 el cargo por primera vez y que las personas con enfermedades raras hab\u00edan permanecido en el primer plano de su mente. Entonces, cuando la Sra. Hochul estaba en un evento y se top\u00f3 con Dan Doctoroff<\/a>, ex teniente de alcalde de la ciudad de Nueva York que vive con ELA desde 2021, inmediatamente lo invit\u00f3 a trabajar con ella. La organizaci\u00f3n sin fines de lucro del Sr. Doctoroff, Target ALS, se dedica a recaudar dinero para la investigaci\u00f3n de la ELA.<\/p>\n \"En la comunidad de ELA, uno se siente como si fuera hermano y hermana, simplemente por haber pasado por eso\", dijo el Sr. Doctoroff, cuyo padre, t\u00edo y compa\u00f1ero de cuarto en la universidad murieron a causa de la enfermedad. \"Nos sentimos unidos de una manera profundamente emocional\".<\/p>\n Dijo que la intenci\u00f3n del programa de la Sra. Hochul ser\u00eda brindar atenci\u00f3n y diagn\u00f3stico temprano a todos los pacientes de ELA, cuyos datos luego podr\u00e1n usarse para respaldar los esfuerzos de investigaci\u00f3n en todo el estado. El dinero tambi\u00e9n se utilizar\u00e1 para dar incentivos a las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas para que inviertan en el desarrollo de medicamentos para tratar la ELA y para financiar centros regionales fuera del \u00e1rea metropolitana de la ciudad de Nueva York para brindar una mejor atenci\u00f3n a los pacientes fuera de las ubicaciones urbanas.<\/p>\n