La gobernadora Kathy Hochul propondrá una asignación el martes que proporcionaría una de las sumas más grandes jamás invertidas por un estado en la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica, la enfermedad neurodegenerativa conocida como ELA.
La asignación, que forma parte de la propuesta presupuestaria general de la Sra. Hochul, comprometería 25 millones de dólares para la investigación de la ELA, creando un programa que apoyaría diversos esfuerzos, incluido el desarrollo de fármacos. La gobernadora dijo que esperaba que el programa pudiera servir como guía para abordar también otras enfermedades raras.
La madre de la Sra. Hochul, Patricia CourtneyMurió de ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, en 2014. Nunca vio a su hija convertirse en vicegobernadora o gobernadora. Pero la semana pasada, cuando la Sra. Hochul se presentó en la Asamblea Estatal y describió sus objetivos para el próximo año en su discurso sobre el estado del estado, tenía a su madre en mente cuando anunció su compromiso de financiar la investigación de “enfermedades raras como la ELA, que roban a millones, como mi propia madre, su vitalidad”.
En una entrevista, Hochul dijo que “obviamente fue un momento muy personal para mí”, y agregó que por lo general se mostraba reacia a hablar de su familia. "Hablar de ello en ese lugar permite que la gente entienda que estamos trabajando en esto de una manera que esperamos les traiga un resultado diferente", dijo.
La gobernadora dijo que la atención médica había sido una de sus principales prioridades cuando asumió el cargo por primera vez y que las personas con enfermedades raras habían permanecido en el primer plano de su mente. Entonces, cuando la Sra. Hochul estaba en un evento y se topó con Dan Doctoroff, ex teniente de alcalde de la ciudad de Nueva York que vive con ELA desde 2021, inmediatamente lo invitó a trabajar con ella. La organización sin fines de lucro del Sr. Doctoroff, Target ALS, se dedica a recaudar dinero para la investigación de la ELA.
"En la comunidad de ELA, uno se siente como si fuera hermano y hermana, simplemente por haber pasado por eso", dijo el Sr. Doctoroff, cuyo padre, tío y compañero de cuarto en la universidad murieron a causa de la enfermedad. "Nos sentimos unidos de una manera profundamente emocional".
Dijo que la intención del programa de la Sra. Hochul sería brindar atención y diagnóstico temprano a todos los pacientes de ELA, cuyos datos luego podrán usarse para respaldar los esfuerzos de investigación en todo el estado. El dinero también se utilizará para dar incentivos a las compañías farmacéuticas para que inviertan en el desarrollo de medicamentos para tratar la ELA y para financiar centros regionales fuera del área metropolitana de la ciudad de Nueva York para brindar una mejor atención a los pacientes fuera de las ubicaciones urbanas.
Los diagnósticos erróneos y tardíos de ELA son problemas importantes, que roban tiempo a las personas con una enfermedad que normalmente llega a ser fatal en un promedio de dos a cinco años. De acuerdo con la Sitio web de Target ALSlos primeros síntomas incluyen contracciones musculares o calambres en los brazos, piernas, hombros o lengua, debilidad, dificultad para hablar y dificultad para masticar.
La madre de la Sra. Hochul fue diagnosticada erróneamente, lo que retrasó el tratamiento y mantuvo a la familia en la ignorancia. Murió poco después de su diagnóstico de ELA.
"No estoy diciendo que eso hubiera alterado el resultado, pero ciertamente nos habría dado algún conocimiento sobre lo que ella realmente estaba pasando", dijo la Sra. Hochul.
El Dr. Neil A. Shneider, director del Centro Eleanor y Lou Gehrig ALS de la Universidad de Columbia, dijo que Nueva York estaba bien posicionada para avanzar en la investigación sobre la ELA debido a la cantidad de centros especializados en el estado, como el suyo propio y el de Nueva York. York Genome Center, así como grupos sin fines de lucro como Target ALS.
"Creo que este tipo de esfuerzo sólo puede ser apoyado con fondos gubernamentales", afirmó. "Creo que este dinero será un verdadero impulso para el progreso y el cambio".
El Dr. Shneider añadió que históricamente la investigación sobre la ELA no ha recibido financiación suficiente, algo que la Sra. Hochul también reconoció. Se refirió a su propuesta como “un intento de recuperar el tiempo perdido”. La investigación sobre la ELA ha logrado avances significativos en los últimos cinco años, dijo Doctoroff, con un aumento en los estudios académicos, la participación de grupos sin fines de lucro y la inversión del gobierno federal. En diciembre de 2021, el presidente Biden firmó la Ley ALS, que invierte 100 millones de dólares anuales durante cinco años para otorgar subvenciones de investigación y acelerar el desarrollo de terapias. La pieza que faltaba en la lucha de Nueva York contra la ELA era el respaldo estatal.
"Estamos progresando en todos los sentidos", afirmó Doctoroff. “Creo que el campo cree que esta es una enfermedad tratable, que podemos resolverla. Pero no sucederá de la noche a la mañana”.
